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lunedì 23 ottobre 2006

Tra i molti libri che se ne stanno sul mio comodino, ho ritrovato casualmente l’agenda di lavoro che tenevo sulla scrivania. L’ho aperta lentamente e con una certa emozione. Note fitte occupavano le pagine del mese di gennaio 2006, da lunedi 9 gennaio, giorno di rientro dalle vacanze di natale, fino a venerdi 27 dello stesso mese. Poi le pagine si sono fatte drammaticamente bianche e per me è stato come rivedere in un film le gravi sequenze di quei giorni.

Fino al 27 gennaio erano segnate minuziosamente riunioni, appuntamenti e perfino una nota nei confronti di un insegnante che era solito atteggiarsi a maestrino per dimostrarsi poi regolarmente inconcludente.

Poi da lunedì 30 gennaio tutte quelle pagine bianche, quella frattura improvvisa.

Mi sono ricordato del protagonista del libro “ Cosa sognano i pesci rossi” del medico Marco Venturino. Il protagonista è un uomo nel pieno dell’età e della carriera che si trova improvvisamente travolto dalla tragedia di un cancro inoperabile e metastatico.

Tutto si interrompe. Quanto bianco su quelle pagine d’agenda.

Ricordo che giovedì 26 gennaio cominciò a nevicare nel pomeriggio e io dalla finestra della direzione ancora mi stupivo a seguire le traiettorie dei fiocchi di neve, grossi come noci, che cominciavano ad imbiancare la strada. Era una nevicata di quelle serie e bisognava raggiungere il casello prima che le strade ne fossero bloccate. Quando mi chiusi il cancello del casello alle spalle, il mondo s’era fatto completamente bianco e cominciava ad imbrunire. Girai la chiave. Mi sentivo al sicuro: avevo legna per la stufa, olio, vino e farina nella dispensa. Avrebbe potuto nevicare per giorni. In realtà finì che nevicò tutta la notte e che  venerdi 27 il mondo fosse bloccato da mezzo metro di neve.

Io me stavo sospeso tra tutto quel biancore che circondava il casello e un indefinibile malessere che mi attraversava il corpo facendolo sussultare.

Dovevo prendere il badile per aprirmi un percorso nella neve ma più guardavo quei dieci metri da spalare e più aumentava il malessere fisico. Calai il badile nella neve stringendo i denti, interrogandomi su l’inspiegabile fatica. Il fiato si faceva pesante e la neve dura come roccia. Non so come arrivai al cancello. Vi abbandonai il badile.

Ricordavo prima il protagonista del libro “ Cosa sognano i pesci rossi”. Certo non era tanto il dolore a sconvolgerlo ma la sofferenza di una condizione esistenziale sospesa cui era obbligato dal cancro improvviso.

“ Vi sono malattie che provocano un dolore terribile ma che si può dominare o annullare con le medicine. Ma la sofferenza, quella profonda, psicologica ed esistenziale, si risolve solo con la compassione, nel senso greco del termine (Soffrire insieme) e con l’empatia che significa immedesimazione nei bisogni e nelle paure di chi ci sta di fronte. Bisogna non solo avere voglia di comunicare ma anche saperlo fare. Bisogna saper esplorare chi ci sta dolorosamente di fronte, prima di mettere in atto qualsiasi terapia. Di ogni malato bisogna sapere la storia, il passato e capirne la sensibilità, il carattere…Spesso i medici dimenticano la differenza fra curare la malattia e curare il malato, tra curare il dolore e curare la sofferenza.”

Sono queste, parole che ho tratto da un articolo di Umberto Veronesi che mi è capitato di trovare su Repubblica.

Quante volte ho discusso di questi temi nel reparto di oncologia tra una flebo e l’altra, un reparto efficiente, con personale motivato e spesso ho colto nelle parole delle infermiere una vena di frustrazione perché i ritmi sostenuti e la carenza di personale non consentono loro di porre maggiore attenzione al tema della sofferenza e del rapporto interpersonale con l’ammalato.

 Molti di noi, ammalati di cancro, non abbiamo il problema del dolore ma quello della sofferenza esistenziale di una vita sospesa e neppure potremmo avere troppo tempo per aspettare.

Ciao Nadia.
Sabato pomeriggio, Nadia, una amica di Soresina, s’è fermata al casello a fare una piacevole chiacchierata. Sapevo che lei è una divoratrice di libri ma ho scoperto, tra una parola e l’altra, che non aveva mai letto Jean Claude Izzo. Le ho suggerito allora la trilogia di Marsiglia (Casino totale, Solea e Chourmo). Lo consiglio a tutti, sarà come trascorrere una vacanza tra i profumi e i colori mediterranei di Marsiglia. ( Quando vuoi passa a trovarmi) 

Ciao Tella
Il suggerimento vale anche per Tella di Pavia che mi  ha chiesto dei titoli da leggere. Cara Tella, in questi mesi di malattia ho letto moltissimo e magari uno dei prossimi giorni, se la chemioterapia me lo consente, ne faccio un elenco. Grazie per i tuoi sms.

Ciao Dori
Dori invece era una ragazza carina che nel corso degli anni settanta incontravo spesso alle manifestazioni sindacali. Aveva due occhi azzurri e stupendi capelli lunghi che risaltavano al rosso delle bandiere. Non l’ho più rivista. Mercoledì scorso me la sono ritrovata in reparto che faceva la chemioterapia. La debolezza del suo sorriso nulla toglieva alla bellezza che avevo conosciuto.

Ciao Enrico e Giusi
Quanto tempo è passato. Mi è arrivata la vostra breve lettera e, credetemi, mi ha aiutato tantissimo.

Ciao Giulia
Anche Giulia è passata a trovarmi. Sapete cosa fa? Gira i reparti oncologici per proporre cure chemioterapiche sperimentali. E’una biologa ma per me rimane la violoncellista che suonava nei miei spettacoli e spero tanto che l’esperienza possa ripetersi. Scrive benissimo ma si fa dei problemi  a rendere pubbliche le sue riflessioni sul mio sito e allora mi manda delle bellissime e-mail. Peccato Giulia perché scrivi molto bene. 

Ciao Angelo,
straordinario artista di Crema. Un grande sentimento ci lega da sempre, nonostante la lontananza fisica. Purtroppo anche lui mi ha inviato una meravigliosa mail che non è apparsa sul sito. Peccato, caro Angelo, perché i tuoi gesti e le tue parole sono preziose al mondo. Noi ci sentiamo presto ma tu intanto, se scrivi, fallo sul blog

Commenti (1)Add Comment
l'uomo che scambi sua moglie per 1 capp
scritto da Visitatore, ottobre 31, 2006
"Spesso i medici dimenticano la differenza fra curare la malattia e curare il malato, tra curare il dolore e curare la sofferenza."
Proprio così. Lo so ben io che ho un fratello medico, per tanti anni aiuto in un reparto di rianimazione. Li ho conosciuti anche in back-office i medici e il risultato non è confortante.
Son tutti pieni di protocolli ufficiali, gli trabocca da ogni pertugio il "protocollo", cosicché curano (anche troppo) la malattia e quasi mai il malato.
Un'altra volta ti racconto di una mia cara amica che si vide scaraventato addosso il "protocollo" all’unisono con la malattia (cancro all'utero) e quasi ci restava secca. Per lo shock, non per la malattia.
Ora queste tue note m'hanno fatto rammentare un libro bellissimo che ho letto un sacco di anni fa, uno di quelli che diventano "livre de chevet" per quanto entrano nell'anima e vi si radicano.
Il libro ha lo stesso titolo del mio commento e l'ha scritto Oliver Sacks, un medico fantastico che curava, per l'appunto, i malati più che le malattie.
"L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello": un titolo talmente assurdo che mi convinse a comprare il libro, per corrispondenza e a scatola chiusa, immediatamente (a quel tempo ero iscritta al Club degli Editori ed internet, per quel che ne sapevo, era in mente Dei).
Mi feci un gran bel regalo, sì!
Senti cosa dice il buon Sacks nella prefazione ai suoi strabilianti racconti di casi clinici:

*Le anamnesi sono una forma di storia naturale, ma non ci dicono nulla sull'individuo e sulla SUA storia; non comunicano nulla della persona e della sua esperienza, di come essa affronta la malattia e lotta per sopravvivere. Non vi è “soggetto” nella scarna storia di un caso clinico; le anamnesi moderne accennano al soggetto con formule sbrigative ("albino femmina trisonomico di 21 anni") che potrebbero riferirsi ad un essere umano come ad un ratto. Per riportare il soggetto - il soggetto umano che soffre, si avvilisce, lotta - al centro del quadro, dobbiamo approfondire la storia di un caso sino a farne una vera storia, un racconto: solo allora avremo un "chi" oltre ad un "cosa", avremo una persona reale, un paziente, in relazione alla malattia, in relazione alla sfera fisica*.

Sacks è un neurologo, e racconta storie neurologiche, ma quel che dice vale per tutti i malati, ovvio.
“Risvegli” è il suo libro più famoso, tanto famoso che ne fecero un film con Robert De Niro e Robin Williams: un brutto film, un libro meraviglioso.
Ne consiglio vivamente la lettura, ma prima ancora leggete la storia della moglie scambiata per un cappello e le tante altre stupendissime e commoventi contenute nel volume. Sono delle fiabe, hanno protagonisti che eguagliano la forza simbolica ed espressiva degli eroi mitici, e sono storie di malati, storie vere e dolorose.
Baci e abbracci.
mariateresa


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